Un cancer du sang très rare, vaincu contre toute attente

Vivre pendant cinq ans avec des démangeaisons incessantes partout sur le corps, avec la peau qui pelle, qui craque… c’était le quotidien de Lyne Bouchard avant que ne soit découvert le mal étrange qui la rongeait : un lymphome cutané de type T accompagné du syndrome de Sézary (LCT-Sézary), un cancer du sang très rare aussi difficile à diagnostiquer qu’à éliminer. C’est grâce à la grande expertise des hémato-oncologues, des spécialistes et des chercheurs du CHU de Québec-Université Laval ainsi qu’au soutien financier qu’offre la Fondation du CHU de Québec aux équipes médicales et de recherche que Lyne est bien en vie aujourd’hui! 

À 36 ans, cette mère de deux jeunes enfants pensait être atteinte d’eczéma sévère telqu’il devenait parfois hors de contrôle. C’est en août 2016 qu’un urgentologue du CHU, trouvant anormale l’ampleur des dommages de cette maladie de la peau, a décidé de pousser plus loin les recherches en faisant appel à des spécialistes. C’est une dermatologue qui a finalement établi un diagnostic qui lui semblait invraisemblable… 

Lyne Bouchard et ses filles

Lyne Bouchard et ses deux filles en 2018 

« J’ai alors appris que je souffrais d’un LCT-Sézary, un cancer du sang très, très rare qui se manifeste sur la peau et que l’on voit plutôt chez l’homme âgé de 75 ans ou plus! À ce moment, on m’annonçait aussi qu’il ne me restait que six mois à vivre… ça frappe! Mais j’ai refusé de baisser les bras. Je verrai mes filles grandir, un point c’est tout! » 

En résumé, la maladie du sang qu’a surmontée Lyne est liée à une mutation des globules blancs, spécifiquement ceux de type T. Les globules blancs mutants se reproduisent très vite, forment des masses (tumeurs), ne font pas leur travail de défendre le système immunitaire et s’attaquent aux tissus (peau), aux ganglions, au sang et à la moelle osseuse. Pour guérir d’un LCT-Sézary, il faut « tuer » l’actuel système immunitaire (rien de moins!) et le remplacer par un nouveau qui, naturellement, cessera de fabriquer des cellules défectueuses. La greffe de cellules souches est devenue l’ultime solution de guérison. 

Un consortium de spécialistes d’hémato-oncologie, de dermato-oncologie, de chercheurs ainsi que l’équipe de greffe de moelle osseuse du CHU ont réuni leurs forces et c’est ensemble qu’ils ont attaqué le cancer de front.  

Ils ont d’abord administré de la chimiothérapie pour réduire les lymphosites, mais Lyne s’est alors mise à perdre de la peau. Les séances ont donc dû être espacées et la médication expérimentale a été ajustée. Puis, il fallait trouver un donneur parfaitement compatible avec elle… « On était alors à la fin de janvier 2017. C’était le last call car, selon le diagnostic initial, il ne me restait plus que quelques semaines à vivre… ». L’attente a semblé interminable. 

Heureusement, le donneur a été trouvé et juste à temps! Lyne a été hospitalisée pendant un mois durant lequel l’équipe médicale a préparé son corps pour la greffe par un traitement de chimiothérapie intense, visant à éliminer tous les globules blancs et mettant son système immunitaire à zéro. « J’étais alors seule en chambre fermée et les visite étaient très contrôlées. Afin de réduire les risques de contagion, mes enfants n’avaient pas l’autorisation de venir me voir. C’était vraiment difficile… Mais l’équipe médicale était extraordinaire et a un peu remplacé ma famille, en quelque sorte! Le jour de la greffe, c’est comme si on avait attendu le Père Noël! J’ai été surprise car ça n’a duré que 45 minutes environ, comme une transfusion sanguine. Je sentais les cellules qui se plaçaient partout dans mon corps, c’était froid. On n’avait maintenant plus qu’à attendre et espérer que ça fonctionne. » 

Tout s’est bien passé pour Lyne malgré quelques réactions de son corps à la médication. Bien qu’elle demeure un peu fragile psychologiquement par peur de revivre ce qu’elle a traversé, elle voit la vie différemment. L’année qui a suivi a été jalonnée de contraintes alimentaires et de restrictions de sorties, mais elle a surtout été parsemée de victoires, petites et grandes! « Environ six mois après la greffe, ma peau est redevenue belle, comme une peau de bébé! Si vous saviez comme c’était apprécié! Puis, j’ai recommencé à travailler, mais à temps partiel pour être plus présente auprès de mes filles. Je profite du temps passé avec ma famille au maximum. En décembre 2019, on s’est permis de vivre le voyage de nos rêves en famille : un séjour à Disney en Floride! » 

Lyne célébrera, le 31 mars prochain, quatre ans de rémission! Cette victoire, elle la doit aux médecins, aux chercheurs, qui l’ont sauvée et aux donateurs de la Fondation du CHU de Québec. Parce que chaque don fait une différence dans l’avancement de la recherche et dans l’amélioration constante des pratiques et des traitements disponibles.