108 jours, très précisément. C’est le temps qu’a passé Jordan Desmeules, alors âgé de seulement 4 ans, aux soins intensifs. Encore aujourd’hui, Cynthia Gauthier, la maman du garçon, se souvient des fins détails de cette histoire en montagnes russes qu’ont vécue son fils et sa famille. Son expérience éprouvante l’a certes marquée au fer rouge, mais elle s’est aussi avéré une démonstration d’humanité hors du commun à travers les murs du Centre mère-enfant Soleil du CHU de Québec-Université Laval (CHU).

Tout a basculé le 1er décembre 2019. Jordan est allé à la patinoire puis dans un salon funéraire avec sa famille. C’était une journée « plutôt normale » selon Cynthia. Jusqu’à ce que le garçon revienne à la maison et commence à tousser. Un simple virus? Sa visite à l’urgence de Chicoutimi s’est vite transformée en une course contre la montre.

Chaque minute compte

« Il a passé une première nuit sous oxygène […] Avec les radiographies, on a vu que le poumon s’était affaissé, et on confirmait que quelque chose bloquait ses bronches », raconte la maman. Dans un état critique, les médecins ont intubé Jordan puis recommandé son transfert vers Québec. Le hic? Différents imprévus ont malheureusement généré des délais avant son arrivée au CHU. Chaque minute s’écoulant rendait la situation de plus en plus cruciale.

« Par chance, au CHU, tout a déboulé », confirme la mère de trois enfants. « J’ai raconté l’histoire et j’ai détaillé ce qu’il avait mangé. Jordan avait grignoté des friandises à la patinoire […] et je suspectais qu’il ait reçu des bonbons au beurre au salon funéraire », ajoute-t-elle. La thèse des caramels a rapidement fait son chemin, la maman en apercevant même des résidus sur les tubes installés à son fils.

S’en sont suivi des rebondissements incessants, alourdissant le pronostic de Jordan. De l’eau sur les poumons, une pneumonie aiguë, une vilaine grippe : impossible de reprendre des forces. « Il avait trop de choses à combattre en même temps. Le 17 décembre, la médecin nous a dit : “on craint pour sa vie” », relate Cynthia.

Un nouveau souffle pour Noël

Jordan a été mis sous oxygénation par membrane extracorporelle (ECMO), une technique de circulation sanguine permettant d’apporter de l’oxygène aux personnes avec des problèmes graves aux poumons. Une opération a aussi été menée le 26 décembre, après un Noël à imaginer le pire. « Jordan est devenu le patient de tout le monde à l’hôpital. Je sentais que chaque décision était réfléchie en équipe », soutient la mère.

Après de nombreuses démarches des équipes du CHU et une collaboration avec des équipes de Toronto, Cynthia a prévu s’envoler vers la métropole à la fin janvier afin de planifier une transplantation pulmonaire. Il s’agissait pour elle du voyage de la dernière chance puisque le petit ne pouvait demeurer sous ECMO à long terme. Toute la famille s’est rassemblée à Québec pour dire au revoir à Jordan, sans connaître la suite. Cynthia se rappelle avoir annoncé à son autre fils les moments difficiles à venir, les larmes roulant sur ses joues.

Jordan respire enfin!

Les derniers tests portés sur Jordan avant son départ vers Toronto ont, de façon aussi invraisemblable qu’inattendue, déjoué tous les pronostics. Enfin, Jordan est parvenu à respirer par lui-même. Assurément, c’est non seulement l’enfant, mais aussi les parents, les proches, et les équipes du CHU qui ont repris leur souffle.

Tranquillement, les jours gris ont laissé place à l’espoir. Après de nouvelles interventions, dont une trachéotomie et une longue rééducation physique, Jordan a pu sortir de l’hôpital le 18 mars 2020. Il a encore aujourd’hui une capacité pulmonaire réduite et des troubles alimentaires en raison de traumas laissés par les tubes dans sa gorge, mais il se porte beaucoup mieux qu’à la fin 2019. Il joue, s’amuse, et surtout respire.

« Ce n’est pas l’histoire du petit gars au bonbon »

Lorsque l’on demande à Cynthia pourquoi elle n’a pas raconté ce difficile événement auparavant, celle-ci indique craindre que les gens s’attardent sur le bonbon et non sur l’expérience humaine qu’elle a vécue. « Ce n’est pas l’histoire du petit gars au bonbon, lance-t-elle. C’est du sensationnalisme et ça traumatise les parents qui ne voudront plus donner de bonbons à leurs enfants. »

La mère souligne tout le cœur qu’a mis chaque intervenant dans son travail. « Tous les soignants ont été tellement merveilleux et dévoués. Je sentais que notre histoire les touchait et qu’ils étaient très impliqués! Je ne sais pas comment ils font, mais ils sont comme ça avec chaque enfant. Je veux que l’on retienne leurs soins et leurs nombreuses démarches. C’était une équipe de rêve qui gagne à être connue et je leur serai éternellement reconnaissante », conclut-elle.

Donner pour aider

C’est en pensant à cette équipe que la famille de Cynthia a offert un premier don à la Fondation du CHU de Québec. La mère de Jordan invite le public à effectuer des dons et espère que ceux-ci pourront faire la différence, que ce soit pour l’acquisition d’équipements, la formation ou même la collaboration des équipes avec d’autres hôpitaux.