L’histoire de Camille

Camille a 4 ans. Elle est la plus jeune enfant d’une famille unie et a deux frères jumeaux de 5 ans qui la font rire tous les jours. Sa maman dévouée a dû quitter son emploi pour s’occuper d’elle lorsque leur vie a complètement été chamboulée par la maladie…

« Depuis sa naissance, Camille était en parfaite santé jusqu’à ce que des symptômes préoccupants se manifestent vers 18 mois. Des tremblements survenaient dans son petit corps et cela m’inquiétait. Après quelques semaines d’investigation, le diagnostic final du neurologue est foudroyant; Camille est atteinte d’une maladie neurodégénérative génétique. Sa maladie a progressé rapidement et lui a fait perdre ses acquis. Elle ne marche plus et ne parle plus. C’est difficile à accepter pour une maman. Et pour Camille qui avait alors 2 ans, c’était carrément frustrant. Mes garçons, bien qu’ils soient trop jeunes pour mesurer l’ampleur de la situation, comprennent certaines choses et ils sont parfois tristes. Cette période fut difficile à traverser pour toute la famille.

Un an et demi après la prise en charge de ma fille par les spécialistes, dont le neurologue, et l’extraordinaire équipe des soins palliatifs pédiatriques du Centre mère-enfant Soleil, la situation de Camille est stable. La maladie a cessé son évolution pour l’instant. Même si elle n’a pratiquement plus de tonus musculaire. Une médication soulage les douleurs qui la tenaillaient et apaise mon coeur de maman. Toute l’équipe nous accompagne dans ce long processus d’acception de la maladie de Camille, afin qu’on que l’on puisse profiter de la vie avec elle au maximum. À la moindre inquiétude, ils sont là.

De plus, les doux services d’humanisation de soins offerts par l’équipe des soins palliatifs pédiatriques, grâce aux dons reçus à la Fondation du CHU de Québec, font une grande différence dans notre quotidien. Une fois aux deux semaines, une massothérapeute se déplace à notre domicile et masse Camille, la soulageant ainsi des tensions causées par la maladie. J’ai aussi droit à un massage, ce qui me fait beaucoup de bien. On bénéficie aussi des bons conseils et de la grande écoute de la travailleuse sociale.

Mais notre enfant est fragile et un simple rhume peut tout faire basculer. C’est pour cela qu’on vit au jour le jour, dans le moment présent. On s’accroche aux bonnes journées. Camille est enjouée, elle aime les petites choses simples et adore les animaux. Mon conjoint, nos jumeaux, notre fille et moi avons profité de merveilleux moments familiaux en camping l’été dernier. On a aussi visité plusieurs zoos, pour le plus grand bonheur de Camille! Pouvoir créer ces souvenirs en famille est merveilleux. C’est ce qui nous aide, mon conjoint et moi, à être forts et à profiter de chaque moment avec elle.

Malgré tout, nous sommes optimistes, car notre fille reçoit d’excellents soins. La médecine évolue constamment et les dons offerts à la Fondation créent l’espoir que Camille puisse vivre le plus longtemps possible. » 

– Jacynthe, maman de Camille