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16 Juin

Une maladie encore si méconnue

En ce mois de la sensibilisation de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), la Fondation du CHU de Québec revient sur l’empreinte qu’André Roy a laissé au sein de son entourage.

Diagnostiqué le 27 octobre 2013 à l’Hôtel-Dieu de Québec, M. Roy – entouré de ses proches – a vécu deux années et demie, durant lesquelles il connaissait la seule issue qui l’attendait. Après une bataille, durant laquelle il n’a pas démérité, André rendit les armes et trouva le repos éternel. Ce n’est pas pour autant que le combat est terminé. Sensibilisé par cette maladie, son frère, René, a pris attache avec la Fondation du CHU de Québec afin qu’un jour, la recherche puisse venir en aide aux autres.

La solidarité tatouée au cœur

Avec son don de plus de 100 000 $ à la Fondation du CHU de Québec, René Roy continue de soutenir, à titre posthume, son frère. Le déclic a eu lieu un été alors qu’il écoutait un reportage dans lequel l’ancien animateur de radio Mario Hudon, atteint de la SLA, a déclaré : « Si vous voulez nous aider, c’est la recherche! ».

Celui qui a décelé les premiers symptômes de la maladie de son frère, sans vraiment comprendre ce qui arrivait, s’implique aujourd’hui dans diverses activités et souhaite que la population soit sensibilisée par cette dernière qui cache encore beaucoup trop de secrets. Cette abnégation, René la partage avec André.

Ce dernier, sachant que son sort était scellé, a malgré tout tenu à participer à un protocole de recherche mené par les équipes du Dr. Nicolas Dupré, neurologue au CHU de Québec-Université Laval et directeur de la Clinique des maladies neuromusculaires et neurogénétiques du CHU de Québec-Université Laval.

À propos de la SLA

La sclérose latérale amyotrophique est une maladie neuromusculaire qui s’attaque aux neurones ainsi qu’à la moelle épinière et entraîne progressivement la paralysie du corps.

Symptômes de la SLA

Liste non exhaustive :
– Affaiblissement musculaire
– Maladresse dans les mouvements de la main
– Raideur musculaire
– Difficulté à exécuter des tâches qui demandent de la précision
– Faiblesse musculaire dans les jambes qui entraine des chutes

Encore trop d’inconnus

Il reste encore beaucoup à découvrir autour de cette maladie.

Quelques constats ont néanmoins pu être faits :
1. La SLA atteint plus fréquemment l’homme que la femme.
2. Les symptômes commencent à apparaître à partir de 50 ans.
3. Selon les données statistiques, environ 10 % des personnes atteintes de SLA ont des antécédents familiaux de cette maladie.
4. La SLA évolue rapidement et cause généralement la mort moins de cinq ans après le diagnostic.

Chaque année, un nouveau diagnostic de sclérose latérale amyotrophique est établi chez environ 1 personne sur 100 000.

Comme l’explique René Roy : « Aujourd’hui, on ne peut RIEN faire pour freiner, voir arrêter l’évolution de la maladie! », mais demain vos dons feront toute la différence, alors donnez!

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